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進行性骨化性線維異形成症 

070312fop1

「FOP」と「XP」…難病治療研究で2疾患を追加

患者数が少なく、治療方法が確立していない難病の研究を促進する
厚生労働省の「難治性疾患克服研究事業」について、同省は12日、
来年度から進行性骨化性線維異形成症(FOP)と色素性乾皮症(XP)
の2疾患を追加する方針を決めた。
同研究事業は、患者数が少なく、治療方法の研究が進みにくい難病について、
研究者に調査研究費を交付するもの。
現在の対象疾患は121で、今回は、2003年度に3疾患が追加されて以来の見直し。
新たに指定されるFOPは患者数が100人未満で、全身の筋肉が徐々に骨化する病気。
XPの患者数は350~450人。紫外線にあたると、がんを含む皮膚障害を起こす病気で、
神経障害が出て、歩行などが困難になる患者も多い。

3月12日22時13分配信 読売新聞

9時からのNHKニュースで知った。

XPに関しては、「太陽の歌」の主人公の雨音薫がそうだったので、
知ってる人も多いのかも。私はドラマみてないけど。

FOPに関しては、そういう病気を聞いた時がある程度だった。
070312fop2

NHKニュースでは、北岡幸美さんという22歳の人をフィーチャリングして
いたのだけれども、小学生から発祥したそうだ。
高学年で、腕が肩より上がらなくなり、病状が進んだそうです。

現在、見てる限りでは歩く事も困難な様子でした。

以前、別のNHKの番組にも北岡幸美さんは出演されていたみたいだ。
http://www.nhk.or.jp/kira/04program/04_248.html
この番組自体は見た時あるんだけど・・・・orz



自ら公演などで訴えて、署名を集めた。関係者で、総数40万件以上集められたみたい。

「FOPの難病指定を求める会」 http://homepage2.nifty.com/fop/index.html

北岡幸美さんのHP J-FOP~光~ http://www17.ocn.ne.jp/~j-fop/



実話である「1リットルの涙」の主人公も脊髄小脳変性症という難病で亡くなられる。
脊髄小脳変性症は1976年に特定疾患に指定になったのだけれども、未だ完治しない病気です。
木藤亜也さんが亡くなられたのは、1988年。
難病治療研究に指定されたからと言って前途は多難ではあるのです。

070312fop3


こういう病気にかからなければ、
どんなに楽しい青春時代を過せてたのだろうか。

認められてよかったとは思うんだが・・・・・。

FOP全国での患者数は30人程度とアナウンサーが言っていた。

他にも難病というものはたくさんある。
私の父も治療方法が確立されてない不治の病であるが、難病指定ではない。

現在、こういう面での財源が枯渇してるそうだ。

とても難しい問題を孕んでいるし、考えるべき問題だろう。

けれど、その前に、私はFOPと言う病気を詳しく知らなかったし、
知ろうともしなかったorz

こういう人間の方が、問題なんだろうね
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[ 2007/03/12 23:28 ] 時事ニュース | TB(0) | CM(6)
私も初めて知りました。娘の友達にも難病(骨がもろくすぐ骨折してしまう病気)の子がいて、母親の説明で初めてその病名を知りました。世の中にはまだまだ自分の知らない難病があります。他人事ではなく、いつ自分もそうなるかもしれないということを念頭に「病気の存在を知る」ことは大切だと思います。
っていうか、厚生省が変な箱物作るのをやめれば、財源は少しは確保できたと思うけど。。。
[ 2007/03/16 23:57 ] [ 編集 ]
コメントありがとうございます。

何か取り上げられたモノを見ないと知る機会がないと言うのは、恥ずかしいかぎりです。

が、知ってからどうするかとかどう考えるかが大事です。と言ってみるw

厚生省は色んな意味で腐ってるんですが・・・・、どうしたらいいのでしょうね、まったく。

ただ、世論がなにかしら力あるなら、やはり知る事が大事なのかな~。
[ 2007/03/17 00:19 ] [ 編集 ]
知らなかったねー
「知ったら知らせる」
それだけでもエライですよ。
それに
こんな状態でも笑顔でいられるってのはそれこそスゴイよ。
近頃の大学生も、こういう人を選ばなくっちゃね
[ 2007/03/17 18:36 ] [ 編集 ]
コメントありがとうございます。

「知ったら知らせる」なんてもんじゃなく、忘れないように記憶するためってのが正しいかもorz
これって・・・日記だからさw

けれど、こういう問題もそうなんだけれど、いい人でなければ関ってはいけない風潮ってあるよね。

ネタでもいいから、こういう問題を取り上げたらリ、参加したりすることが、クールとかスマートとか思える風潮があれば、もっと事態は変るのかな。

逆に、こういう問題も含めて、何か関ったり考えたりしない方が、かっこ悪いみたいなさぁ。

そういう時代が来たらいいのに・・・・。
[ 2007/03/17 22:38 ] [ 編集 ]
そうだねー

「脳トレ」だなんだとか、
する前に
もっともっと大切な問題は、
いとも簡単にスルーしちゃうんだもんねー

自分の欲望を満たす為だけにしか
頭の使い方を知らないんでしょーかねー


[ 2007/03/18 01:46 ] [ 編集 ]
コメントありがとうございます。

「脳トレ」を友達にやらしてもらったんだけど・・・・、絶対騙されてるようなキガスwww
私の脳年齢65歳ですたorz

色んな経験を積んだり、考えたり、活動したり、そういう事が実は自己投資なんだと思うんだけれど・・・・。

商業主義の塊のゲームよりも自分に対する費用対効果が大きいものが、もっといっぱいあるようなキガスwww
[ 2007/03/20 00:20 ] [ 編集 ]
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